5편 연속기획

1. 바뀌는 호흡보조기 지원 정책, 이대로 좋은가

2. 재가호흡보조기에 대한 임대료가 건강보험 급여화로 전환된 배경

3. 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 투쟁 과정- 왜 투쟁인가

4. 희귀난치성질환자 밀착 취재

5. 마무리 - 정부는 호흡보조기 사용자 측과의 소통을 통해 진정한 `복지 확대’ 의지 보여줘야

“희귀난치성질환자가 무상으로 호흡보조기를 지원받을 때 척수 장애자라든지 심장 질환자들은 자비로 호흡보조기 대여비 월 70만원을 감당해 왔다. 이 분들에게도 건강보험을 적용시키자는 거다. 이게 복지의 확대가 아니면 무엇인가.” - 질병관리본부 박헌영 과장

“정부는 7만원만 내면 되지 않냐고 말한다. 그래, 뭐 까짓 거 하고 낼 수 있다. 하지만 중요한 점은 희귀난치성질환자의 자부담은 이미 월 200만원 가량이라는 점이다. ” – 근육장애인협회 정영만 대표    

무엇이 문제인가

인공호흡사용장애인생존권보장공동대책 연대 측 자료에 따르면 희귀난치성환자의 의료비, 약품, 간병비는 월 230만여원이다. 여기에 휠체어와 자세유지 보조기구 등의 비용이 월 90만원에 달한다. 본인부담금상한제도를 적용하더라도 평균 월 200여 만원의 가계 지출이 생긴다. 여기서 7만원 가량의 비용 지출은 큰 부담이라는 게 연대 측 입장이다.    

스웨덴의 경우, 생명 유지가 목적일 경우 호흡보조기를 처방 받은 환자는 장치를 무상 대여한다. 기기의 예방 정비 및 사후 관리의 의무는 광역자치단체에 있다. 독일의 경우 업체는 질병금고와 계약하고 업체가 환자에게 호흡보조기를 공급하는데 환자본인부담금은 5~10유로(6,000~12,000원)이다. 영국의 경우, 가정용 복합 호흡기를 사용하는 환자 중 특수 관리가 필요한 경우, 해당 환자는 모든 부가 서비스 및 의료기기를 무상제공 받는다. (2015.6 재가 호흡보조기 급여 적용을 위한 환자단체 간담회 자료)

비단 대여료뿐 아니라, 정부가 이용 당사자의 충분한 의견 수렴 없이 기존의 지원제도를 중단하려고 한다는 점이 더 큰 문제점이다. 보건복지부는 호흡보조기 지원제도를 건강보험공단으로 이관하면서 기존 사용 당사자와 사전에 어떠한 협의도 없었다. 6월 간담회를 통보하고 이 자리에서 “복지 혜택을 확대하니 10퍼센트의 자부담이 발생하는 상황을 이해해달라”라는 사후 설명이 있었을 뿐이다. 사용자들이 반발하자 그제서야 정부는 소득기준 300퍼센트 이하의 가계를 지원한다는 사후 약방문을 내놓았다.  

호흡 보조기 이용자의 필요를 고려한 정부 지원 되어야

일방적인 정부 정책에 대한 환자 측의 반발이 있자 보건복지부는 지난 10월, 업체와 호흡보조기사용자 측과의 삼자 회의를 가졌다. 환자 측은 보조 배터리 무상 지원과 병원 방문이 어려운 중증 장애인 가정 의료진 방문 등의 의료 체계 강화를 요구하고 있다.

정부의 주장대로 `복지 확대’를 위한 건강보험 이관이 되기 위해서는 기존 대상자뿐 아니라 새로 지원 받는 대상자의 필요를 정확히 파악하고 이에 부응하는 지원이 있어야 한다. 기존의 사용자뿐 아니라 기존 대상자들 또한 호흡보조기 대여료가 건강보험의 적용을 받게 되며 도리어 업체 서비스 질이 낮아질 수 있다는 불안감을 품고 있다. 보건복지부와 업체 간의 `수가 책정’ 때문이다.

보건복지부가 호흡보조기 사용자 측과의 원활한 소통을 통해 진정한 `복지 확대’ 의지를 온 국민에 확인시켜 주기를 기대한다.