5편 연속기획

1. 바뀌는 호흡보조기 지원 정책, 이대로 좋은가

2. 재가호흡보조기에 대한 임대료가 건강보험 급여화로 전환된 배경

3. 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 투쟁 과정- 왜 투쟁인가

4. 희귀난치성질환자 밀착 취재

5. 마무리

1. 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 출범 배경

국민건강보험공단에서는 지난 4월 3일 한국의료기기산업협회장, 대한의료기기판매협회장, 한국ALS협회장, 한국근육장애인협회장, 한국희귀난치성질환연합회장 앞으로 <호흡보조기 급여 확대를 위한 관련 협회 의견 요청>을 위한 공문을 보냈다.

이 공문에서 정부는 위 단체들에게 급여확대 시 대상자 기준, 호흡보조기 처방 전문의 제한 여부 및 근거, 업체 관련 고려사항, 환자 등록 여부, 급여확대 시 환자의 호흡 보조기 치료 질적 향상방법에 관한 의견을 회신 양식 없이 보내주기를 요청하였다. 또한 한국의료기기산업협회와 대한의료기기판매협회에는 현재 호흡보조기 수입, 제조업체 현황과 호흡보조기 및 기침 유발기 제품 현황, 소모품 현황 자료를 추가로 요청하였다.

두 달 후 6월 12일 열린 간담회에서 보건복지부는 재가 호흡보조기 급여적용 관련 시행 방안을 발표하였다. 이 자리에서 보건복지부는 2015년 11월부터 기존에 희귀난치성질환 의료비 지원사업으로 지원되던 보조호흡기 임대비용이 건강보험 요양비로 시행됨을 밝혔다.

한국근육장애인협회에서는 이에 대해 7월 1일 공문을 통해 “이 정책이 시행되면 기존에 국고 보조로 호흡기 대여료를 전액 지원받던 희귀난치성질환자 1,812명 중 건강보험 가입자 1,376명에게 요양비 본인부담 10%가 발생하게 된다”며 질병관리본부에 호흡보조기 건강보험급여품목 전환에 따른 세부적인 제도보완 대책 마련을 요구하였다.

한국근육장애인협회는 또한 근이영양증환우보호자회 더불어사는집, 한국폼페병환우회, 한국희귀질환연합회, 한국희귀질환재단, 한국ALS협회, 한국근육디스트로피협회, 한국근육장애인협회 각 지부에 제도대책 마련을 위한 공동행동을 제안하였고 7월 1일, 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대(이하 공동대책연대)가 출범하였다.

2. 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 투쟁 과정

7월 6일 질병관리본부는 한국근육장애인협회의 자부담 발생에 관한 제도보완대책 마련안 요청에 “이에 대한 세부적인 사항은 현재 보건복지부 보험급여과와 국민건강보험공단 급여보장실을 중심으로 검토 중에 있으며 현재 추진중인 재가호흡보조기 급여화에 대해서 질병관리본부는 결정 권한이 없음”을 밝혔다. 즉 기존이용자들에게 발생할 자부담 10%에 대한 책임 소재가 질병관리본부에 없음을 사실상 분명히 했다.

공동대책연대는 보건복지부를 상대로 국민신문고 민원을 냈고 7월 10일 보건복지부는 “해결방안을 병행하여 검토하고 있음”을 밝혔다.

공동대책연대는 7월 29일 재가호흡보조기 급여화에 따른 자부담 시행 폐지를 촉구하는 성명서와 31일 보도자료를 통해 정부 정책을 강력히 비판했다. 공동대책연대는 보도자료에서 “그 동안 호흡보조기는 근육장애인의 생명과 직결되기에 다른 복지정책과 다르게 소득과 재산 관계없이 지원되어 왔다. 호흡보조기를 생명유지장치로 사용하는 장애인들은 살기 위해 호흡보조기가 필요하다. 바뀐 정책으로 호흡보조기를 사용하는 장애인들은 돈을 주고 공기를 사는 꼴이 되었다”며 자부담 시행 폐지를 주장했다.

9월 21일 공동대책연대는 국회 앞에서 자부담 시행 폐지를 주장하는 집회를 열고 지속적으로 대책 마련을 촉구하고 있다.

3. 왜 투쟁인가

1) 조율을 위한 간담회인가, 통보를 위한 간담회인가

질병관리본부는 8월 5일, 호흡보조기 대여료 지원방향에 대해 환우회 측과의 간담회 하루 전 공동 대책연대의 보도자료에 관한 보도해명자료를 배포했다. 이를 통해 쟁점이 되고 있는 대여료에 대해 “급여화에 따라 대여료의 90%는 건강보험에서 지원하고 10%는 본인이 부담하게 되나 ‘일부 고소득층’ 이외에는 급여본인부담금을 기존의 의료비지원사업에 포함하여 국비에서 지원할 것”임을 밝혔다. 재가호흡보조기 급여화가 시행되더라도 기존의 대상자들 중 일부 고소득층 가구만 자부담이 발생한다는 것이다.

여기서 간담회의 의미를 짚어볼 필요가 있다. ‘간담회’의 사전적 의미는 ‘친밀하고 정답게 이야기하면서 서로의 의견을 나누는 모임’이다. 질병관리본부에서 간담회를 통해 환우측과 의견 교환을 거친 조율을 통한 의지가 있었다면 간담회 하루 전에 언론에 일방적으로 본부 측의 결정사안을 보도하지 않았을 것이다. 이는 질병관리본부가 문제 해결에 있어서 이미 당사자 측의 의견을 반영할 의사가 없음을 보여준다.

다음날, 8월 6일 질병관리본부 및 국민건강보험공단은 간담회 자리에서 환자가구 소득기준이나 재산기준 300 % 미만일 경우, 부양의무자가구 소득기준이나 재산기준 500%미만일 경우 기존과 같이 호흡보조기 임대료를 전액 지원하겠다고 발표하였다.

*희귀난치성질환자 의료비 지원 사업 소득 재산 기준

2) 월 소득 185만원은 고소득인가

질병관리본부의 앞선 보도해명자료에 따르면 가구 소득기준 300%이상일 경우, 부양의무자가구 소득기준 500%이상일 경우 정부의 지원이 필요가 없는 ‘고소득’가구로 분류되어 자부담이 발생한다.

희귀난치성질환자 의료비지원사업 환자가구 및 부양의무자 가구 소득기준은 다음과 같다.

<2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준> (단위:원/월)

<2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 이용부양자가구 소득기준> (단위:원/월)

위 표에 따르면 기존 대상자 환자 본인이 의료비 지원 신청자인 1인 가구일 경우 월 소득 185만원 이상이 발생하면 국가보조의 지원을 받을 수가 없고 자부담을 해야 한다. 월 소득 185만원이 과연 국가의 지원이 필요 없을 만큼 고소득층에 속하는지 묻고 싶다. 희귀난치성질환자의 사회 활동을 장려하고 촉진해야 할 정부가 기존 지원을 축소하여 자립 의지를 꺾고 있지는 않은지 생각해 볼 문제이다.

부양의무자는 환자의 부모, 아들, 딸 등 직계혈족과 직계혈족의 배우자를 말한다. 또한 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속과 직계비속, 부양의무자와 2촌 이내의 혈족을 포함한다. 부양의무자가구의 경우 2인 가구 525만원, 3인 가구 679만원 이상의 소득이 발생하면 국고 보조의 전액 지원을 받을 수 없고 자부담이 발생한다. 예를 들어 부양의무자가 환자의 부모일 경우 환자 형제 자매의 수입까지 가계소득 계산에 넣어 지원 여부를 결정하게 된다. 형제 자매에까지 자가부담금이 전이되는 꼴이다. 이것이 과연 합당한 조치인지 의문이다.

재가호흡보조기 급여화가 시작된 후에 종전처럼 전액 지원을 받기 위해서는 소득기준뿐 아니라 재산기준 역시 만족해야 한다.

<2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표> (단위:원/월)

 <2015년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표> (단위:원/월)

재산기준에서의 재산은 사회보장정보시스템의 공적 자료에 대한 가격을 원칙으로 한다. 환자가구일 경우 일반재산과 금융재산을 합산한 재산의 종류별 가액에서 부채를 뺀 값이다. 부양의무자가구일 경우 재산의 종류별 가액에 자동차 값이 더해진다.

가구의 재산기준에서 말하는 재산목록에는 환자가구 및 부양의무자 가구원의 주택비, 적금/부금 잔액, 수표, 어음, 채권, 수익증권을 비롯한 보험 해약 시 환급금까지 포함된다.

환자가구 혹은 부양의무자 가구원이 소유하는 모든 재산을 합산하여 지원여부를 결정하게 된다고 볼 때 3억 7천만원 정도를 재산을 보유한 중소도시 4인 가구를 질병관리본부의 말처럼 국고 보조를 받을 수 없는 고소득층이라고 볼 수 있을지 다시 한번 고려해 볼 사안이다.

4. 보건복지부와 질병관리본부에게 말한다

박근혜 정부는 ‘4대 중증질환 건강보험 100퍼센트 보장’을 약속하였다. 건강 보험 적용의 확대는 환영하나, 보건복지부는 기존에 국고 보조로 전액 지원이 이루어지던 부분까지 환자 협회와의 협의 없이 건강보험을 적용하여 자부담을 발생시키려 하고 있다.

11개 희귀질환자에 관한 재가호흡보조기 급여화는 복지 확대를 빙자한 축소이다.

다음 호에서는 호흡보조기를 사용하는 희귀난치성질환자의 생활을 집중 취재하여 재가호흡보조기 대여료 전환 문제점을 의료비의 관점에서 파헤쳐보겠다.