11개 희귀난치성질환자들은 '희귀난치성질환자 의료비지원사업' 통해 국비에서 호흡보조기 임대료를 전액 지원받아 왔다. 하지만 보건복지부의 중기보장성강화계획에 의해 호흡보조기 임대료가 급여화되면서 국비에서 지원되던 대여료가 폐지된다. 어떤 배경에서 호흡보조기에 대한 임대료가 건강보험 급여화로 전환된 걸까. 이 장에서는 그 배경을 알아보도록 한다.

5편 연속기획

1. 바뀌는 호흡보조기 지원 정책, 이대로 좋은가

2. 재가호흡보조기에 대한 임대료가 건강보험 급여화로 전환된 배경

3. 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 투쟁 과정

4. 희귀난치성질환자 밀착 취재

5. 마무리

1. 희귀난치성질환자 의료비 지원사업이란?

희귀난치성질환은 '희귀의약품 지정에 관한 규정 제2조'에서 유병환자가 2만 명 이하이거나 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 않은 질환으로 정의하고 있으며 희귀난치성질환협회에 따르면 오십만 명 정도로 그 수가 추정되고 있다.  
희귀난치성질환은 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 고액의 의료비 지출로 인한 과중한 경제적 부담으로 환자와 그 가족의 사회경제적 상태가 저하될 가능성이 큰 것으로 알려져 있다. 우리나라의 '희귀난치성질환자 의료비지원사업'은 상당수의 만성신부전증, 근육병, 혈우병, 고셔병 등의 환자가 고액부담 의료비로 인하여 경제적 어려움을 겪게 되자 환자들의 가계 파탄 방지를 위해 의료비 지원을 통하여 경제적 부담을 덜어주고자 2001년 시작되었다.

'희귀난치성질환자 의료비지원사업' 종합계획 수립 및 정책 개발에 관한 업무는 보건복지가족부에서 수행하고 있으며, 질병관리본부 심혈관·희귀질환팀에서는 '희귀난치성질환자 의료비지원사업' 지침 개발 및 담당자 교육, 헬프라인 및 통합관리시스템 운영, '희귀난치성질환자 의료비지원사업' 예·결산 관리 및 실적 관리, '희귀난치성질환자 의료비지원사업'에 관한 홍보 및 교육, 희귀난치성질환 연구 및 지원 대상 질환 선정 등에 관한 업무를 담당하고 있다. 2008년 4월 1일부터는 의료비 지급체계가 개선되어 의료비 지급업무를 국민건강보험공단에 위탁하여 수행하고 있는데, 국민건강보험공단에서는 예탁금 관리·집행, 예산집행 실적관리, 의료비지원 관련 통계 제공 등의 업무를 수행하고 있다.

'희귀난치성질환 의료비지원사업'의 대상 질환 수와 대상자 수는 2001년 사업을 시작한 이래로 꾸준히 증가하고 있다. '희귀난치성질환자 의료비지원사업' 지원 범위에는 건강보험가입자 중 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 자와 의료급여 수급권자 중 의료급여사업에서 지원되고 있지 않는 14종의 질환에 해당하는 자가 포함되며, 대상자는 희귀난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금 전액을 지원받고 있다. 또한 5대 중증질환인 근육병, 다발성경화증, 유전성 대상으로 매월 30만원의 간병비, 보장구 구입비(급여 항목), 매월 10-80만원의 산소호흡기 또는 호흡보조기 대여료를 지원하고 있다.

위 표④,⑤번을 보면 희귀난치성질환 11종에 해당하는 대상자들은 소득 및 재산 기준과 관계없이 지급호흡보조기 처방전을 발급받으면 매월 10-80만원의 산소호흡기 또는 호흡보조기 대여료를 지원받는다. 2015년  현재 1,812명의 대상자들이 건강증진기금에서 무상으로 호흡보조기를 지원받아 왔다.

하지만 아직까지 희귀난치성질환 지원비는 부족한 실정이다. 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 국가예산의 부족으로 일부 환우들에게만 의료비 지원이 이루어지고 있다고 말한다. "지원에서 제외된 환우들은 질병으로 인한 아픔과 고가의 진료비로 인한 고통을 안고 살아가고 있다."

질병관리본부 역시 환자들이 고가의 진료비를 부담하는 문제를 지적하고 있다. 질병관리본부의 보고서, 『희귀난치성질환자 의료비지원사업 현황, 2001-2008』에 따르면 고가의 진료비는 비급여 항목 때문이다. 전반적으로 의료보장제도의 보장성이 강화되는 추세이기는 하지만 비급여 항목에 대한 개선 없이는 희귀난치성질환자들의 의료보장 강화에는 한계가 있다고 말한다. 희귀난치성질환자들의 주요 비급여 항목에 해당하는 일부 의학적 검사, 치료 등 필수적인 의료서비스, 치료에 필수적인 소모성 의료기기, 선택진료비, 비보험 약제 등에 대한 지원 개선을 위한 향후 정책적인 노력을 기울일 필요가 있다고 보고서는 끝맺고 있다.

2. 보건복지부 '2014-2018 건강보험 중기 보장성 강화 계획' 

2015년 2월 정부가 발표한 2014-2018 건강보험 중기 보장성 강화 계획에 따르면 우리나라는 OECD비교시 전반적인 보장 수준이 미흡하다. 우리나라 국민의료비에서 차지하는 공공의료비의 비중은 2012년 54.5%로 OECD평균 72.3%에 미흡하여 가계 부담이 큰 국가이며 국민의료비 중 가계지출 비중은 35.9%(OECD 평균 19.0%)로 OECD 국가 중 두 번째로 높은 수준이다. 또한 2012년 건강보험 보장률은 62.5%로 최근 5년간 오차범위 내에서 정체를 보이고 있다.

이 뿐 아니라 의료비로 인한 가계 파탄도 여전히 높은 수준으로 발생하고 있어 고액 의료비용에 대한 지원 강화가 필요하다. 2011년 빈곤실태조사에 따르면 빈곤층 중 의료비로 인한 재산처분, 전세축소, 사채 이용 등을 경험한 가구가 54만 가구에 달하는 것으로 조사, 분석되었다.

보건복지부는 취약계층과 사회적 약자에 대한 의료지원을 강화하기 위한 세부 영역별 주요과제로 휴대용 산소치료, 재가 호흡보조기 등 요양비를 적용 확대하기로 하였다고 말한다. 지금까지 가정산소치료기는 요양비로 지급되나 외부활동시 필요한 휴대용 산소공급장치는 건강보험이 적용되지 않는 문제점이 있어 가정산소치료요양비 지급대상자에 대해 휴대용 산소공급장치와 의료용 산소 요양비도 건강보험에서 지원하기로 하였다고 전했다. 또한 가정 내에서 호흡보조기 치료가 필요한 대상자에 대하여 호흡보조기 임대비용을 건강보험 요양비에서 지원하며 그간 현물급여, 현금급여 등으로 분산된 재가치료를 건강보험에서 통합 지원할 수 있는 지원체계 개발을 추진 중이라고 중기보장성 강화계획에 명시되어 있다. 이는 2016년까지 완성될 예정이다.

인공호흡기 대여료가 급여화되면서 기존에 지원해오던 11개 희귀난치성질환에 대한 호흡보조기 지원도 포함됨에 따라 국비에서 지원되던 대여료(비급여)는 폐지된다.

급여화에 따라 산정특례대상이 되는 질환의 경우 대여료의 90퍼센트는 건강보험에서 지원하고 10퍼센트에 대해서는 본인이 부담하게 된다. 2015년 3월 복지부와 질병관리본부는 이에 대한 업무협의 및 추진 계획을 수립하고 해외사례를 조사하였다. 또한 일곱 개의 학회에 의견 및 자료 요청을 하였다. 그리고 4월 3일 협회 및 환자단체에 의견을 요청하였다. 2015년 6월 간담회를 열어 호흡보조기 대여료 지원이 건강보험 요양비로 이관됨을 밝혔다.

3. 쟁점- 정부의 말대로 보장성은 확대되고 있는가. 

이 시책이 시행되면 호흡보조기 대여료 전액 지원을 받던 기존 이용자들에게 10퍼센트의 자부담이 발생한다. 기존 대상자들은 이에 반발하였고 질병관리본부와의 마찰로 이어졌다.

그러자 질병관리본부는 8월 환자가구 소득수준 300퍼센트 미만인 가구를 전액 지원하겠다는 안을 발표하였다. 질병관리본부 박현영 과장에 따르면 “기존 11개 질환 환자 중 소득재산기준을 만족하는 대상자의 경우 희귀난치성질환자 의료비지원사업 내 요양급여 중 본인부담금지원에 포함하여 본인부담금이 지원된다." '인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대'에서는 그 기준이 납득하기 어렵다며 정부 측과 날카롭게 대립하고 있다.

*희귀난치성질환자 의료비 지원 사업 소득 재산 기준

인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 정영만 대표는 보건복지부가 추진하는 '중기 보장성 강화계획'에 대해 "겉으로는 대단한 것 같지만 자부담 증가율로 가계부담이 환자가구에 큰 부담을 준다"고 말했다. 인공호흡기 대여료가 급여화되면 900여명의 대상자들이 최대 10만원의 자가 부담금을 감당해야 한다. 보건복지부는 ‘내부적 검토’를 이유로 집행 시기를 올 11월에서 내년 1월 1일로 미루었다. 다음 호에서는 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대의 투쟁 과정을 통해 정책의 실효성을 논해보겠다.

*보도인용자료: 질병관리본부 『희귀난치성질환자 의료비지원사업 현황, 2001-2008』

                    보건복지부 『2014-2018 건강보험 중기 보장성 강화 계획』