5편 연속기획

1. 바뀌는 호흡보조기 지원 정책, 이대로 좋은가

2. 재가호흡보조기에 대한 임대료가 건강보험 급여화로 전환된 배경

3. 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대 투쟁 과정

4. 희귀난치성질환자 밀착 취재

5. 마무리

 현재까지 희귀난치성질환 11종에 속하는 1,821명은 호흡보조기 임대료를 전액 지원받아 왔다. 하지만 이제는 사정이 달라졌다. 오는 11월부터 이 중 대다수의 환자들은 임대료의 10퍼센트를 자가 부담해야 한다.

 이는 곧 적용될 새로운 복지 정책 때문이다. 지난 6월 정부는 ‘재가 호흡보조기 급여 적용을 위한 환자단체 간담회’에서 가정 내에서 호흡보조기 치료가 필요한 대상자에게 호흡보조기 임대비용을 건강보험 요양비로 적용한다고 밝혔다.

 이 정책이 적용되면 그동안 지원받지 못한 중증 척수장애인, 뇌 척추 질환자, 심장질환자, 폐질환자 등 500여명의 대상자가 건강보험의 수혜를 받아 90프로의 공단 지원을 받고 10프로의 자부담을 지게 된다.

 문제는 기존에 호흡보조기 임대료를 전액 지원받아왔던 희귀난치성질환 11종에 속하는 1,821명에게도 건강보험이 적용되면서 11월부터 이들에게도 자가 부담금 10프로가 부담된다는 사실이다.

 이에 대해 기존 지원대상자들과 관련 단체의 반발이 심해지자 지난 8월 6일 ‘재가호흡보조기 대여료 지원 방향에 대한 간담회’에서 질병관리본부는 ‘최저생계비 300퍼센트 이상, 4인 가족 기준 대상자에게 본인 부담금을 적용할 방침이라고 밝혔다. 즉, 4인 가족 월 소득 504만 원 이상의 대상자는 10프로의 자기 부담금을 내야 한다. 금액으로 따지면 월 7만 원 정도를 호흡보조기 대여비로 지출해야 하는 셈이다.

 한국근육장애인협회 정영만 대표를 만나 희귀난치성질환자의 입장을 들어보았다.

 “한 달에 7만원, 생각에 따라선 그까짓 거 내버리자 할 수 있어요. 하지만 우리가 이 돈만 내야 하는 건 아니거든요. 호흡기를 착용하면 폐 근육, 심장 등 호흡기 건으로 입원을 자주 하게 되는데 항생제, 입원실 등 보험 적용이 안 되는 게 많아서 큰 비용이 발생해요. 장애인 활동보조 서비스도 10프로를 부담해야 합니다. 여기에 휠체어 대여비 등을 따지면 가구 당 월평균 200만 원 이상 지출되는 현실입니다. 그런데 또 7만원을 더 부담하라니 우리는 점점 벼랑에 몰리는 느낌입니다.”

 복지의 의미를 사전에서 찾아보면 ‘행복한 삶’이란 뜻을 담고 있다. 호흡보조기 임대 사업이 건강공단으로 이관되면서 70만원에 달하는 비용 부담을 져 왔던 500여 명의 중증 환자들이 복지 정책의 수혜를 누리게 되며 보다 행복한 삶을 꾸리게 되었다. 하지만 동시에 전액 지원을 받아왔던 희귀난치성질환자의 목은 옥죄이고 있다. 희귀난치성질환자들은 말한다. 맘 편히 숨 쉬고 싶다고. 다음 호에서는 재가호흡보조기에 대한 임대료가 건강보험 급여화로 전환된 배경을 살펴보도록 한다.

*희귀난치질환 11종

① 근육병 ② 다발성경화증 ③ 유전성운동실조증 ④ 뮤코다당증 ⑤ 부신백질디스트로피 ⑥ 글리코젠축적병 ⑦ 샤르코-마리-투스 병, ⑧ 길랭-바래 증후군 ⑨ 크로이페츠야콥병 ⑩ 중증 근육무력증 ⑪ 특발성폐섬유증