한국근육장애인협회는 한국장애인재단의 지원을 받아 근육장애인의 실태와 욕구를 파악하기 위한 실태조사를 실시한다고 23일 밝혔다.

이번조사는 전국에 있는 근신경계 장애인 당사자 400명을 대상으로 이뤄지며, 코로나 상황 등을 고려하여 비대면과 대면방식이 병행되어 진행될 예정이다. 설문조사에 앞서 근신경계 전문가와 당사자 간에 필요한 설문요건을 수립하여 파일럿 조사 등으로 보다 체계적이고 실효성 있는 조사항목을 구성할 예정이다.

조사결과는 근신경계 장애인 지원 정책 및 서비스 체계 수립을 위한 토론회와 정책제안의 기초자료로 활용될 예정이다.

한편, 한국근육장애인협회는 “이번 실태조사는 2011년 한국장애인재단의 지원을 받아 진행된 이후 10년 만에 진행되는 조사로 타 지체장애인과 달리 진행성 유전성, 중복성이라는 어려움을 겪고 있는 근육장애인의 질환적 특성을 고려한 적절한 서비스 제공과 삶의 질 향상을 목표로 하는 만큼 근육장애인 및 가족의 적극적인 관심과 협조를 당부드린다.”고 전했다.