10월 30일, 보건복지부 소관으로 희귀난치성질환 관리 및 환자 지원 등에 관한 법률 제정 관련 공청회가 열렸다. 이 날의 주제는 `희귀난치성질환 관리 및 환자 지원 등에 관한 법률‘제정 필요성 여부이다.

진술인으로 나선 강성웅 연세대학교 의과대학 교수는 정부의 희귀난치성질환 연구비 규모 책정이 필요하다고 밝혔다. 또한 병원도 원활한 경영이 중요하기 때문에 건강보험에서 희귀질환 진료행위에 대한 가중치 부과와 같은 가산정책이 마련되어야 한다고 말했다.

충북대학교 김소영 교수는 환자 단체와 전문가로 구성된 희귀질환위원회 설립을 제안하였고 조동찬 의학전문기자는 희귀난치성질환으로 분류되어 적은 비용으로 진단과 치료를 받을 수 있게 되었는데도 이를 알지 못하는 경우가 많으므로 희귀난치성질환극복의 날을 제정하여 홍보해야 한다고 말했다.

성균관대학교 최병옥 교수를 비롯한 네 명의 패널은 한 목소리로 희귀난치성질환을 위한 병원을 따로 설립하는 것보다 전문 의사가 있는 병원을 센터로 지정하여 지원해야 한다고 주장하였다. 그 이유는 희귀난치성 질환에 특화된 전문 의사가 희귀난치성 질환자만큼이나 희귀하기 때문이며 이를 위해 정부는 전문 인력 확충에 적극적인 노력을 보여야 한다는 데 뜻을 같이 하였다.

인력 뿐 아니라 희귀난치성질환자를 지원하는 치료약 개발 수준이 선진국의 20퍼센트 밖에 되지 않기에 보건복지부장관은 글로벌제약산업육성펀드에서 일정 부분 희귀난치성질환 연구 개발을 정부 차원에서 지원해야 한다는 신경림 의원의 의견이 있었다. 뿐만 아니라 정부 차원의 희귀난치성질환자에 대한 통계와 등록 자료가 미비하다는 공통된 지적이 있었다.

오늘의 자리는 희귀난치성질환자 지원을 위해 새누리당과 새정치민주연합의 보건복지부 위원들의 건설적인 대화와 열띤 질의응답이 오간 자리였다.