장애아동을 둔 부모에게는 과중한 역할과 책임이 부과된다. 그리고 그에 따른 심리적 고통으로 인해 신체 및 심리적 적응에 어려움을 겪게 되어 걱정, 두려움에 대한 반응을 경험하며 부모는 역할에서 오는 긴장감, 좌절감, 불행한 느낌을 갖게 된다. 따라서 장애인 부모의 복지는 바로 장애인의 복지로 이어질 수밖에 없다.

이 문제의 제도적 해결을 위해 10월 26일, 이명수 국회의원이 주최하고 한국장애인부모회가 주관한 『장애인가족지원을 위한 정책 실천방향 세미나』가 국회도서관에서 열렸다. 이명수 국회의원은 개회사를 통해 “현장에서 장애인들이 복지 혜택을 체감할 수 있도록 이 세미나를 통해서 나온 내용을 입법 과정으로 연계시키도록 하겠다”고 말했다.

한국장애인부모회 노익상 화장은 환영사를 통해 “장애인 가족의 삶은 장애인만큼 어렵고 부모의 경제적 심리적 고통은 장애인 본인보다 크다. 장애인 가족은 정부의 지원을 간절히 바라고 있다. 먼저 장애인 가족을 지원하는 법적 제도적 장치가 만들어지기를 원한다. 두 번째로 장애인 부모 동료 상담 교육 사업이 정부의 예산 지원을 받기를 원한다”고 밝혔다.

장애인 가족이 행복해야 장애인도 행복하다 – ‘장애인가족지원센터를 정부 차원에서 지원하라’

장애인가족지원센터는 장애인의 생애주기에 따른 가족의 어려움을 감소시켜 주며 장애인의 발달에 도움을 주어 가족의 건강성 회복을 지원해주는 곳으로 현재 전국 50여개가 운영되고 있다. 하지만 오늘 첫 발제를 맡은 나사렛대학교 인간재활학과 우주형 교수의 `장애인가족지원센터의 현황 및 실천과제’ 발표에 따르면 “현재 장애인가족지원센터는 지방자치단체의 배려 차원에서 운영되고 있고 중앙정부에서는 체계적인 지원이 이루어지지 않고 있어서 장애인가족지원센터는 제 기능을 못하고 있다.”

아름다운 행동 대표 강우진 박사는 이에 대해 “중앙정부차원의 전국 단위 시범 사업의 실시가 1차적 방안이 될 수 있으며 사업수행기관의 유형과 참여대상의 범위의 선정이 충분히 고려되어야 한다고” 말했다.

당사자가 상담할 때 최대치의 효과를 거둔다 – ‘장애인부모동료상담교육을 제도화하라’

삼육대학교 사회복지학과 정종화 교수는 “장애인부모동료상담교육 수료자는 미수료자에 비하여 장애부모정체감과 자기 효능감, 자아존중감, 대인관계 변화 척도가 월등히 높았다”며 “정부는 장애인복지법에 근거하여 장애인동료상담 및 장애부모동료상담을 제도적으로 뒷받침하여 장애인 당사자의 권리와 장애인 가족의 지지와 상담 서비스가 제공되어야 한다"고 주장했다. 이에 대해 단국대학교 사회복지학과 신은경 교수는 “누구보다 장애인에게 필요한 부분을 잘 아는 장애인의 부모가 참여하는 정책과 서비스 시행이 중요하며 장애인 부모가 조력자와 지원기관을 결정해야 한다”고 말했다.

보건복지부의 유사중복정비사업에 장애인가족지원센터를 넣지 말라 

경기도장애인부모회 정기영 회장은 “내달 발달장애인지원법 시행에 맞추어 경기도에서 발달장애인지원센터와 장애인 가족지원센터를 통폐합하려고 하려는 움직임을 보이고 있다”고 우려하였다. 이에 대해 보건복지부 장애인 서비스과 유동욱 사무관은 “발달장애인지원법에 의거한 발달장애인지원센터는 광역단위로 설치되어 총괄역할을 하게 될 것이고 장애인가족지원센터는 장애인의 생애주기별로 필요한 서비스를 당사자와 당사자 가족에 직접적으로 제공하게 될 것”이라며 우려를 불식시켰다. 하지만 행정체계 안에 들어오면 동료상담서비스와 가족지원센터만의 유연함을 잃어버릴 가능성이 크다며 이를 유념하도록 당부했다.

세미나 참가자인 고양시 장애인 통합부모회 김미라 부회장은 "누구도 대신해 줄 수 없는 장애아 부모라는 무거운 현실에서 가족지원센터의 역량이 강화되고 기능이 개선되어 부모가 숨 쉴 수 있고 행복한 사회에서 장애아를 돌보며 살아가는 그 날을 기대해 본다. 또한 '장애인부모동료상담교육'을 받고 있는 사람으로서 오늘 이 자리가 직업으로까지 보장될 수 있다는 야무진 희망도 가져보게 되었다"고 소감을 전했다.