강북장애인자립생활센터(소장 정종남)는 19일 여의도 이룸센터에서 [한·일 국제세미나 지적/발달장애인과 자립생활]을 주제로 한·일 간 발달장애인 자립 운영을 비교해 보고 발전적인 모습을 모색했다.

우리나라의 활동보조인제도처럼 일본에도 퍼스널 어시스턴스(Personal Assistance) 제도가 운영되고 있다.

이날 20대의 발달장애인 아들을 둔 일본 오카베 코우스케 와세다대학 교수는 최근 일본의 발달장애인 정책동향에 대해 “일본에서 퍼스널 어시스턴스의 확립을 위해 장애인권리조약에 따른 ‘패러다임 시프트의 기초’를 시행하였으며 ‘자립생활 조항’ 제19조 자립생활 및 지역사회 통합이 필요했다”고 말했다.

일본의 장애인권리조약 비준은 2013년 2월 4일 참의원 회의에서 비준을 받았다. 장애인권리조약 제19조에는 ‘장애인이 일반 사람들과 함께 평등하게 살 곳을 선택하고 어디서 누구와 살 것인가에 대한 선택기회를 가지는 것’이라고 명시 되어 있기 때문에 그룹홈이든 자립시설이든 자립생활이든 결정이 된다.

오카베 교수는 “우리 아들들과는 차로 10분 거리에 떨어져 일주일에 한번만 본다. 아들을 돕는 활동보조인이 매일 바뀌는데 그 활동보조인과 8~10년 씩 인연을 맺고 있으며 큰 위험이 아니면 아들이 하고 싶은 대로 내버려 둔다”고 말했다.

오카베 교수 발표 후 그의 아들 료스케가 자립생활을 하는 동영을 공개하였다. 화면 속에서 료스케는 한 아파트에서 자립생활하고 있었으며 때로는 활동보조인과 목욕을 하고, 자연스럽게 음식을 같이 먹고, 잠도 함께 자는 것이 우리나라와 차이였다.

김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장은 '부모가 발달장애인이 가야할 자립생활의 길에 놓인 걸림돌인가?' 라는 질문을 던졌다.

그러면서 김 실장은 “이제까지 지적 및 발달장애인 당사자들은 장애운동에서 주체가 되지 못하고 지적, 발달장애인 부모들이 장애운동의 중심이 되어 왔다”고 지적하면서 “지적장애인당사자들도 부모의 그늘에서 벗어나 그들 스스로가 자립생활의 주체가 되어 자신의 생각과 자신의 의지대로 살 권리가 있음을 인식하게 하고, 스스로 자립생활을 할 수 있도록 그 계기와 동기를 부여할 필요가 있다”라고 말했다.

자립생활은 의사소통이다.

또 김 실장은 발달장애인당사자가 자립생활을 하기 위해서는 무엇보다 의사소통이 강조된다고 말했다.

김 실장은 “자립생활에서 강조되는 자기선택과 자기결정권 행사는 당연히 의사소통을 전제하는 것이며, 의사소통은 발달장애인의 자해행동이나 공격행동 등과 같은 도전적 행동과도 밀접한 관계를 갖는 경우가 많다. 발달장애인이 자신의 욕구를 타인에게 제대로 알릴 수 있는 의사소통의 채널을 가지고 있지 않는다면 좌절감이 도전적인 행동으로 표현될 가능성이 높아질 것이다”라고 지적했다.

이어 김 실장은 “이러한 문제를 해결하거나 완화시켜 주는 전문적인 지원이 필요하며 발달장애인법에서 규정하고 있는 행동발달증진센터가 바로 이런 역할을 하는 곳이다. 올 해 전국의 두 곳에서 실시하도록 되어 있는데 시범사업 실시 후 빠른 시일 내에 전국에 확대와 운영될 필요가 있다”라고 말했다.

일본과 우리나라의 장애인 자립생활의 제일 큰 차이는 활동보조 시간이다. 일본은 장애인 활동보조서비스를 531시간을 받는 반면 우리나라는 208시간에 불과하다. 일본의 531시간을 하루로 계산하면 약 17시간으로 거의 취침시간을 제외하고 활동보조서비스 지원을 받고 있는 셈이다.